Tanto en España como en otros países del llamado mundo desarrollado, asistimos a un obsesiva pretensión de conducir la preocupación por el tratamiento de los enfermos terminales hacia la legalización de la eutanasia y el suicidio asistido.
Hay, sin embargo, una alternativa para el verdadero servicio a la dignidad del ser humano hasta el final de la vida: la universalización de unos cuidados paliativos integrales y de calidad.
El emocionante reportaje de Ángela Sepúlveda publicado en El Confidencial sobre la experiencia de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Jiménez Díaz, de Madrid, es bien expresivo de lo que con insistencia reclamamos desde la iniciativa VIDADigna de Profesionales por la Ética.
Este testimonio informativo, que reproducimos íntegro más abajo, es también un merecidísimo reconocimiento hacia todo el personal que día a día se entrega a los enfermos y a sus familiares en las unidades de cuidados paliativos. A este reconocimiento queremos también sumarnos desde nuestra asociación.
Fundación Jiménez Díaz
Compartimos una jornada con el equipo de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) para saber cómo se mantiene el ánimo mientras se trabaja con enfermos terminales
Hay una palabra pronunciada por un médico que produce tantos escalofríos en un paciente como la del cáncer. En realidad dos, cuidados paliativos. Cáncer es un bajón moral y una lucha contra la enfermedad sin saber el resultado de la batalla. Paliativos significa el fin, no hay cura. Se acabó. Ha ganado Ella, la muerte.
Me dispongo a pasar seis horas con el equipo de cuidados paliativos de la Fundación Jiménez Díaz en Madrid -curiosamente donde el doctor Madrid Ariasempezó a experimentar con el alivio del dolor crónico- para saber cómo es su trabajo. Cómo se levanta uno cada mañana sabiendo que tendrá que estar cara a cara con Ella. La muerte es un elemento más de esta historia aunque con el paso de las horas me daré cuenta de que no es la protagonista.
Aparezco en la unidad 34 con algo de miedo. Seis horas viendo a pacientes y conociendo sus historias finales me estremecen. Y la primera, en la frente. MientrasEduardo García, médico de la unidad y mi guía, me explica cómo se distribuye la atención paliativa en la Comunidad de Madrid, aparece un hombre sonriente con traje, que le da un papel. Hablan amistosamente. El papel se ha quedado encima de la mesa y lo miro de reojo, un certificado de defunción. Eduardo se ha dado cuenta de mi mirada. “Es nuestro pan de cada día”.
Minutos más tarde me cuenta la historia de la fallecida. Una señora de 100 años que hasta que tuvo 99 estuvo en su pueblo jugando a las cartas y que llegó a aguantar la boda de una nieta hasta las 06:00 de la mañana. Falleció horas después de que otra nieta, su favorita, llegara de Sudamérica para verla. Con este ejemplo, Eduardo me acaba dando una lección: aquí lo importante no es qué dolencias tiene el paciente o de qué se muere. Aquí lo importante es su vida, la que ha tenido y la que le queda hasta que Ella venga a ponerle fin. Todos los miembros del equipo trabajan para que el enfermo y sus familiares vivan sin dolor -físico y moral-, y disfruten de sus pasiones hasta que esto se acabe.
Tres médicos, una decena de enfermeras, una trabajadora social, dos psicólogos… Este equipo es un lujo en la Comunidad de Madrid. No todos disponen de tanto personal. Y ni qué decir tiene en España. 50.000 personas mueren cada año en España sin atención paliativa, “un sufrimiento evitable”, llegó a decir Álvaro Gándara, jefe del servicio de paliativos de este hospital, en una rueda de prensa. Pero aquí también aportan mucho los auxiliares de enfermería y las limpiadoras. “Son los que más tiempo pasan con el enfermo y a veces nos avisan de cosas que nosotros no vemos”, cuenta Eduardo.
Asisto a la reunión que hacen todos los días para hablar de la situación de cada paciente. “Aquí no son el de la 12 o el de la 6. Aquí se les llama por su nombre”, me chiva Eduardo. Se comentan las dolencias de cada paciente, si sabe en qué situación están o la familia se lo ha ocultado… Las historias médicas se combinan hoy con café y bollos para el desayuno. Toca despedir a Thamar Capel, médico externo que ha pasado un mes aprendiendo el trabajo de la unidad. Reconoce que al principio no tenía ganas de venir a paliativos y ahora el mes le ha sabido a poco. “Hay mucho desconocimiento sobre este trabajo, incluso entre los médicos”, explica.
“Deberían de dar más formación en la universidad sobre empatía”, reflexiona Eduardo. Lo dice quien además de médico ejerce de confidente de los pacientes. Todos cuidan al milímetro la comunicación no verbal. “Visitamos al enfermo con la familia dentro y nunca damos información en el pasillo”, cuenta. Tampoco hablan con el paciente de pie porque da sensación de autoridad. Se sientan y les miran de tú a tú. “Necesitamos volver atrás, a la medicina clásica, cuando el médico tenía tiempo para hablar con sus pacientes”, explica Álvaro Gándara, el jefe de la unidad.
No esquivan ninguna pregunta. “Somos un poco gallegos. Si me preguntan cuándo se van a morir les pregunto por qué piensan eso, si les asusta el final o en qué les puedo ayudar”, me cuenta Eduardo. “Hay una comunicación progresiva, no le decimos el primer día que se va a morir”. Lo compruebo en primera persona. Le acompaño a él, la psicóloga Esther Martín, la trabajadora social Susana Romero y la doctora residente Thamar hasta una habitación. El paciente -A.- nos recibe sentado en su cama. El color amarillento de su piel evidencia su estado. Hablan de cómo se encuentra pero acaba saliendo la pregunta. “Doctor, ¿cuánto…?”. Todos miramos la escena pero estamos fuera del cuadro, Eduardo y A. están solos. El paciente quiere “dejar todo atado”. “¿Por qué no vas solucionándolo independientemente del tiempo?”, le sugiere el doctor.
A. pregunta si puede irse a casa porque el hospital le agobia. Eduardo busca una solución intermedia. Se quedará el fin de semana en la Jiménez Díaz y volverá a casa el lunes. “Y mientras podemos darte permiso para ir a la cafetería”. Aunque A. intenta negociar con el doctor, acaba resignándose. “No me extraña que quiera irse, tiene una terraza impresionante con miles de plantas”, cuenta la trabajadora social cuando salimos de la habitación. Los cuidados paliativos de atención en domicilio le conocen desde hace unos meses. La trabajadora social, Susana, es el enlace entre domicilio y hospital y cuida de que paciente y familia estén en un ambiente adecuado.
Tras la charla, donde el silencio es tan importante como las palabras, le auscultan y acuerdan administrarle algo para que pueda dormir mejor por la noche. Se apuesta por el descanso de los pacientes, nunca por la sedación si no es estrictamente necesario.
Mientras escribo este artículo recibo un mensaje de Eduardo. El paciente ha fallecido menos de una semana después de haberle visitado. Sin embargo, el trabajo de los paliativos no ha acabado. Hay un seguimiento del duelo y al mes del fallecimiento se le manda una carta a la familia mostrando sus condolencias. Estas cartas, recordando detalles personales, son, a veces, imprescindibles para parejas, hijos y padres.
Los paliativos no son de piedra
“Llevo 10 años en esto y tengo claro que es algo vocacional”, se confiesa mi guía en esta visita. No son de piedra y hay momentos de debilidad, por eso los psicólogos del equipo también trabajan con sus compañeros. El dolor es grande cuando los pacientes son jóvenes. “Hace unas semanas lloré otra vez. Una mujer con 50 años, a quien habían frito en la quimioterapia y con apenas 30 kilos de peso, me dijo ‘déjenme morir, tengan piedad’. Falleció a las 24 horas”.
Tania Cardín, enfermera en paliativos desde que comenzó esta unidad -tres años-, tuvo que volver a trabajar tras un mes de baja por el fallecimiento de su padre. “Me preguntaba cómo podría volver aquí tras la pérdida”. Pero volvió y descubrió que las herramientas con las que había trabajado en la unidad le sirvieron para ayudar a su familia. Acaba de sacarse el máster en cuidados paliativos. “En urgencias salvas vidas pero aquí siento que ayudo de verdad”, cuenta mientras atiende a los pacientes que llaman desde sus habitaciones.
Parece poco creíble pero la positividad dirige los hilos de este grupo. Acompaño a Eduardo a ver a otro paciente. Esta vez vamos solos porque J. tiene cáncer pero ha decidido no tratarse. Ha pasado demasiadas horas en el hospital con su mujer, también con esta enfermedad, y no quiere seguir por ese camino. Quiere pasar el mayor tiempo posible en Soria, cultivando su huerto y recogiendo setas. Hablar de ello es lo único que le ilumina la cara pero se ensombrece al recordar la enfermedad de su mujer. Le escucha atento su hijo. Eduardo solo ha pasado a la habitación para preguntarle qué tal se encuentra y darle el alta. Suena su teléfono, hay un nuevo paciente que atender y sale de la habitación. J. sigue hablando de su huerto.
Esta unidad está llena de anécdotas de vida. Como la del propio soriano, que acabó llorando en presencia de la psicóloga y junto a su hijo cuando hablaron del gran legado que le dejaba el padre, su constante lucha, día tras día. O el hombre que escribió a cada hijo un diario personalizado, con fotos y experiencias. O cuando hicieron posible que otro pudiera bajar al bar de enfrente a comerse unas gambas, que era lo que más le apetecía en este mundo. “Esas son las cosas que te llenan”, me comenta la doctora M.ª Victoria Galindo, preocupada porque todavía me pueda ir con una visión pesimista de su trabajo.
Aún queda ver a una paciente anciana cuyo sueño es volver al quiosco que regentó durante años y ahora es de su hijo. La doctora Galindo le promete que hablará con su familia para cumplir su deseo mientras no le suelta la mano. El contacto aquí es fundamental. También visitamos a una enferma mayor que la noche anterior se escapó de la habitación para irse a cenar a casa y cuya hermana, de una edad similar, quiere llevársela con ella. El equipo no está muy convencido de esta solución. “Cuando no vemos a los familiares capacitados tomamos la mejor decisión para el enfermo”, apunta la trabajadora social.
Son las 15:00 horas y mi turno ha acabado. A ellos les toca el trabajo más administrativo, rellenar los informes médicos. Es viernes y pacientes y familiares estarán atendidos por el equipo de fin de semana, incluida una psicóloga. Si ya están en casa, podrán llamar a un teléfono que les atiende 24 horas. Sin llegar a decirlo, y a pesar de ser una obviedad, el equipo me transmite la importancia de vivir cada minuto, incluso cuando estás en tiempo de descuento. Y para eso están ellos, la unidad de paliativos, para que el enfermo pueda exprimir cada segundo.
Moral y Luces 
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