Padres de niños con discapacidad, no se olviden de cuidar de su relación

Nuestras buenas ideas para relajarse solos o juntos

En julio de 2016, Emilie, madre de una pequeña niña trisómica, puso fin a su propia vida, “al límite del cansancio”. Por otro lado, aunque luminoso, el testimonio de los padres de Gaspard nunca ocultó el agotamiento que sentían y su necesidad de respirar, de recuperar energías. Anne-Dauphine Julliand, directora de la conmovedora película documental Et les Mistrals gagnats y madre de Azylis, una pequeña que padecía una grave enfermedad y fallecida recientemente, como su hermana antes que ella, lo confirma: “Debo aguantar para sanar lo ordinario y lo extraordinario […], todos los días hay que superarse y encontrar la fuerza para seguir adelante. […] Mi vida es hermosa, pero complicada y exigente”.

Aunque la discapacidad de un niño puede consolidar una pareja, también puede hacerla más frágil e incluso destruirla. ¿Cómo conservar el vínculo conyugal cuando la llegada de un hijo discapacitado crea un estrés insoportable y sentimientos de rechazo incontrolables que deberían poder expresarse sin tabúes? Kate, madre de un niño trisómico, destaca la importancia de la comunicación: “Lo que ha salvado nuestra pareja es que tenemos buena sintonía y nos atrevemos a contarnos nuestras fragilidades”.

Fines de semana en pareja, para padres o madres: una experiencia de alivio inolvidable

Carole y Arnaud se han ido a recuperar fuerzas en pareja con la OCH*. Era un caso de urgencia vital: “Estábamos al borde de la separación, la discapacidad de nuestro hijo lo acaparaba todo y éramos incapaces de escuchar el sufrimiento del otro, un espejo insoportable”. Otra pareja atestigua: “Allí había unas quince parejas agotadas pero felices de tener tiempo para ellas. Durante dos días, pudimos descansar como envueltos en un manto de atenciones. Al dejar nuestro caparazón de sufrimientos, hemos cumplido con nuestro derecho a un baño rejuvenecedor: volver a las alegrías de nuestro encuentro amoroso, las alegrías de las conversaciones distendidas, las alegrías de las historias compartidas en torno a una mesa con compañeros de infortunios. Las herramientas que nos han dado los monitores nos han puesto cara a cara, corazón a corazón, antes de volver a la aventura de nuestra familia, fortalecidos y reanimados”.

“El corazón de una madre ama sin condiciones”

“La discapacidad no es una suerte, la vida sí lo es”, expresaba en el canal KTO TV Marie-Caroline Schürr, joven profesora en silla de ruedas y autora de Out of the box ! La joie à roulettes [Out of the box, la alegría sobre ruedas]. Sin embargo, vosotros que sois padres de un hijo discapacitado, quizás tenéis dudas, quizás sentís vergüenza después de vuestros enfados, quizás os sentís inútiles… Regalaos el libro  Tu es la meilleure mère au monde [Eres la mejor madre del mundo], de Isabelle Laurent. Aquí comparte su testimonio y unos recursos fundamentales y muy concretos para vivir serenamente con vuestros hijos. Tomaos un día de descanso para recuperar energías, no temáis pedir ayuda y dejar a vuestro hijo al cuidado de algún ser querido para que podáis ir a vivir, por ejemplo, una jornada de madres, de marzo a mayo en 9 localidades de Francia.

Según explica Isabelle Laurant, podéis estar seguras de una cosa: “El corazón de una madre es poderoso, prevalece sobre todo lo demás (…). Ama sin condiciones, sin envidia, simplemente ama, contra viento y marea. Este sentimiento puede mover montañas, porque es incapaz de mentir. Sabe lo que es bueno, surge del amor original”.

* OCH es la oficina cristiana de personas discapacitadas en Francia. Su servicio de atención y orientación responde en el número 01 53 69 44 30. Su lema: Compartir nuestra fragilidad, apoyar a las familias, transmitir esperanza. Cuando Marie-Hélène Mathieu fundó la OCH en 1963, quería ofrecer apoyo a padres desesperados de niños discapacitados. Hoy día, padres, abuelos y hermanos afectados pueden encontrar aquí una ayuda indispensable.

Nada es imposible, ni siquiera en silla de ruedas

Sue Austin la mujer que bucea a pesar de su discapacidad

Postrada en cama por 4 años por una dolorosa enfermedad, Sue Austin a los 16 años recibe de regalo una silla eléctrica, y desde ese día descubre su ansiada libertad.

En una charla TED efectuada en enero del 2014, esta mujer británica, nos cuenta por qué la discapacidad es una situación que puede ser curada a través del poder terapéutico del arte. Y ha conjugado su arte al buceo, creando una silla acuática consiguiendo como ella misma dice la completa libertad a 360 grados en el espacio, provocando en ella una gran éxtasis de alegría que contagia a quien la ve diciendo: “ yo quiero una de esas”.

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Los médicos la dejaron sin brazos ni piernas

mira cómo reaccionó

Una joven se enfrenta con valentía a una presunta mala praxis médica… ¿Es posible perdonar algo así?

Shirley Melendez, 25, whose hands and feet were amputated, rests at home in the Olivos neighborhood in Lima, Peru on August 17, 2016. Melendez went into the hospital for kidney stones, presumably contracted a hospital infection which led to the amputation, and is now suing the national health system for malpractice. / AFP / LUKA GONZALES (Photo credit should read LUKA GONZALES/AFP/Getty Images)

Shirley Meléndez Tuesta ha descubierto que su fortaleza para ponerse de pie, frente a la adversidad, no estaba en sus piernas. Es su corazón el que ahora responde. En tan sólo unos meses su vida dio un giro total. Sin brazos y sin piernas, se ha convertido en la mujer peruana símbolo de la esperanza.

“Me toca ser doblemente fuerte por mí, y por mis seres queridos, debo darles ánimo”, declaró a la prensa nacional, con la voz entrecortada, luego de haber sufrido las secuelas de una infección generalizada en su organismo, al haber sido intervenida por tercera vez en uno de los hospitales más reconocidos del seguro social en Lima, para extraerle unos cálculos ubicados en su riñón.

“Yo resurgí de mis propias cenizas” sumamente consternada, comentó a Aleteia la joven, de 25 años, quien padeció un paro cardorespiratorio, fue inducida al coma, sufrió una traqueotomía y por último le amputaron sus brazos y sus piernas. Pese a todo, aún continúa con los cálculos en su organismo.

Luego de las dos operaciones a las que fue sometida inicialmente, tuvo que regresar por emergencia a los 10 días de haber sido dada de alta.

La primera operación para extraer los cálculos del riñón izquierdo se realizó el 15 de enero.

Transcurrido un mes, el 20 de febrero se efectuó la segunda intervención al riñón derecho, esta vez los médicos no lograron extraerle los cálculos, le colocaron un catéter y retornó a casa.

Renació luego del maltrato                       

Meléndez Tuesta, graduada con honores de la carrera de Administración con mención en Negocios Internacionales, denunció la primera semana de junio el calvario que vivió con gran valentía y coraje en este centro hospitalario.

Luego de 5 meses de sufrir la amputación bilateral de brazos y piernas, está decidida a descubrir por qué los médicos no le explicaban qué estaba pasando con sus extremidades, tras haber permanecido en coma una semana, al haber acudido a emergencia el 12 de marzo por no poder expulsar la orina.

“Desperté en la cama del tópico de urología del Hospital Guillermo Almenara Irigoyen, había perdido el conocimiento”, explicó la joven para un reportaje de televisión.

Luego de esperar ser atendida desde las 9 de la mañana hasta el mediodía expresó: “Entre sueños escuché decir a los médicos, ¡se nos va a morir!, levanté mi cabeza, y estaba vendada de brazos y piernas”.

Alcanzó a ver que uno de sus brazos estaba hinchado, no olvida la sobreviviente, así lo detalla en una entrevista para la televisión peruana.

Cuando la también empresaria intentaba pedir explicaciones, los médicos argumentaban, que gracias a su juventud todo saldría bien.

“Deposité mi confianza en los médicos, seguí todas sus indicaciones, pero nunca nos explicaron ni a mí, ni a mis familiares, lo que sucedía con mis extremidades superiores e inferiores”, puntualizó.

Vivir para salvar vidas

Con sus piernas y sus brazos llevó por muchos años alegría como animadora de fiestas infantiles, a través de la empresa que logró formar.

Agradece a Dios permitirle estar con vida. “Tengo una nueva misión”, aseguró. “Mi vida cambió, soy discapacitada, pero mi espíritu aún no se doblega”.

¿Qué fue lo que mantuvo en pie a esta mujer todo este tiempo?

“Tengo la plena seguridad de que si estoy viva es sólo gracias a Dios”, dice Shirley en diálogo con Aleteia. “Nunca estuve sola. Siempre tuve fe en Dios”.

“Cuando salí de la operación fui a agradecerle a la capilla del nosocomio, y me comprometí a ayudar a otras personas que atravesaron lo mismo en el país. Ahora he entregado mi vida a esta causa”, agregó.

La muchacha procedente de la región Amazonas, quien llegó a la capital de Perú hace nueve años, agradeció todos los gestos de solidaridad de sus compañeros de la Universidad Nacional Federico Villareal, quienes le crearon una página en Facebook, que ya tiene más de 14.000 seguidores.

A través de ella recibe muestras de cariño, incluso de personas que no conoce, pero que se solidarizan con su caso.

Sin rencor en el corazón

“¡No le deseó el mal a nadie, tampoco les guardo rencor a los médicos!”, aseguró la muchacha.

En todo momento estuvo acompañada de Alexander Regalado su novio desde hace 10 años. “Nunca se despegó ni un minuto de mi lado, mientras que mis padres viajaban de la selva durante 28 horas”. “Él es ahora quien me asiste en todo lo que necesito”.

Aunque en los últimos días el decano del Colegio de médicos del Perú, Miguel Palacios Celi, calificó el hecho como una adversidad y no una negligencia, el presidente de la República Pedro Pablo Kuczynski manifestó su rechazo a este tipo de procedimientos en el sistema de salud y ofreció todas las garantías a Shirley para ser subvencionada en lo que requiera.

Por su parte la “Superintendencia Nacional de Salud” anunció que presentará un informe en 14 días para determinar las responsabilidades en este caso.

Entre tanto, la presidente del Directorio de EsSalud, Seguro Social de Perú, Virginia Baffigo, destituyó del cargo al jefe del departamento de urología.

Preguntas sin respuesta

“¿Por qué luego de las dos operaciones no me realizaron una tomografía para saber si ya no tenía los cálculos?, ¿no hubiera sido mejor dializarme ni bien ingresé por emergencia y no permitir que pase toda esta tormentosa situación?”, son algunas de las preguntas que rondan en la cabeza de Shirley sin mayor explicación.

“Confío en la justicia de mi país, pero si es necesario recurriré a las instancias internacionales”.

En los próximos días recibirá atención médica en una clínica privada del país. Los médicos de esta institución le indicaron que la operación para extraer sus cálculos es simple y se realizará por litotricia extracorpórea.

Pese a que los funcionarios del organismo de salud se comprometieron a desembolsar dinero para su atención,ella aún sigue costeando los gastos generados por esta situación.

Nuevo rumbo

“Agradezco a Dios por permitirme seguir luchando, y poder haber entrado al corazón de tantas personas que se han solidarizado conmigo”, sostuvo con esperanza la joven, quien aún continúa trabajando como consejera social en una entidad pública.

Anunció que se dedicará a compartir su experiencia a través de charlas de motivación.

Además, pidió a las autoridades pertinentes que le faciliten las prótesis necesarias para su adecuado desplazamiento, luego de haber quedado en este estado involuntariamente.

¿por qué me quieres muerta?

Atleta de 11 años le dice a la cultura que siga adelante

Querido Hollywood:

¿Por qué queréis que muera?

No lo neguéis, por favor. Las películas que hacéis ya me dicen la verdad sobre lo que realmente pensáis sobre mí.

Me Before You se estrena hoy en Estados Unidos [se estrenará en español como Yo antes de ti]. No he leído el libro, pero mi madre me ha hablado de él y he leído las críticas por internet.

Es la historia de un chico que tiene un accidente y tiene una lesión en la médula espinal y tiene que pasarse el resto de su vida en una silla de ruedas. Un chico que crees que querría morir porque tiene que vivir una vida parecida a la mía.

Bueno, y ¿qué tiene de malo una vida como la mía?

Mi madre dice que esta no es la primera película en la que una persona discapacitada tiene que morir por estar paralizada. Había una que se llamabaMillion Dollar Baby en la que una mujer se queda tetra y elige valientemente la muerte en vez de una vida imperfecta.

Así que te lo pregunto otra vez, Hollywood, ¿qué tiene de malo mi vida? ¿Por qué crees que querría morir?

Estás ahí con tus cuerpos capacitados y miras a las personas que van en silla y sientes pena por nuestra tristes vidas, pero la verdad es que tienes miedo.

No quieres ni imaginar que algún día pasaras a ser uno de nosotros. Crees que puedes ser perfecto y que preferirías morir antes que tener partes que no funcionan bien.

Pues me parece muy triste.

La idea de cómo es mi vida te molesta tanto que ni siquiera muestras lo que hay de verdad en ella en Yo antes de ti.

¿Se molestarían las personas o les parecería extraño si mostraras a una persona siendo trasladada dentro de un coche o usando una silla para el baño o a alguien que necesita un poco de ayuda con una rampa? Piensas que eso hace parecer débiles a las personas como yo y a ti no te va eso de la debilidad.

¿Os habéis documentado siquiera? ¿Habéis preguntado a personas que van en silla de ruedas si preferirían ser un cadáver antes que un lisiado? Es sólo una palabra. Ya deberías haberlo superado.

Ya piensas que yo querría morir, así que, ¿qué más te da qué palabra use para mí misma?

Una señora me dijo una vez que era humillante usar esa palabra y que en vez de eso debería decir “de capacidad diferente”.

Me parece una tontería. Mis piernas no funcionan. Estoy lisiada. Es un hecho de mi vida y tú deberías aceptarlo.

Lo políticamente correcto se usa para que los capacitados se sientan más cómodos con la idea de mi existencia, pero no es para mí.

Si de verdad te importara algo lo que yo pensara y me quisieras tratar como a una persona, entonces no harías películas sobre cómo lo más bonito que podría hacer por mi familia sería quitarme de en medio. Debería daros vergüenza.

Puede que no creáis en Dios. Tampoco tenéis por qué, y yo no puedo obligaros. Pero yo sí creo y, gracias a eso, creo en el valor de todas las personas.

Creo que todos estamos hechos a Su imagen y semejanza. Por esto creo que todas las personas tienen una dignidad.

Si crees que las personas sólo reciben su valor de otras personas, entonces las otras también pueden quitárselo. Pero si tu valor viene de Dios, entonces nadie tiene derecho a decir que alguien que ande es más digno que otro que no ande.

Tal vez deberías buscar a Dios otra vez, porque vivir sin Él te ha vuelto cruel.

Podría haber sido una gran película. Podría haber sido una historia de amor entre dos personas, donde una de ellas resulta que usa una silla. Pasa constantemente. Los enamorados no piensan en la silla. Son los demás los que le dan tantísima importancia.

La cosa de las sillas es que son sólo eso, cosas. Son mis piernas. Así me muevo. Y ya está.

Mientras tú estás ahí sentado en tu oficina llorando por la valentía del tío ese que se mata y abandona en su pena a todos los que tiene alrededor, que me parece bastante egoísta, yo voy a estar ahí fuera viviendo la increíble vida que ni siquiera te has molestado en saber que es posible.

Tengo amigos, hacemos fiestas de pijama, vivo una vida normal. Una vida que no me hace querer morir. Me hace feliz que sea mi vida.

Y si quieres ver lo que de verdad es una vida en silla de ruedas, puedes venir a pasar el rato conmigo en julio a Venice Beach, California, mientras defiendo mi título de WCMX  de motocross en silla de ruedas.

Porque mientras tú estabas pensando que vivir en silla de ruedas te haría desear la muerte, yo estaba demasiado ocupada convirtiéndome en patinadora profesional, aprendiendo a hacer caballitos, a grindar y a hacer backflipsen el skate park.

Todas esas ideas que tienes de estar “confinado” en una silla son equivocadas. Mi silla no sólo vuela al bajar por las rampas, también me enseña quiénes son los auténticoshaters.

Así que no mires ahora, porque te está apuntando directamente a ti.

Espero que tu próxima historia sea mejor que ésta.

Por Ella Frech

¿Te has preguntado cómo son elegidas las madres de hijos discapacitados?

“¿Por qué ella? ¡Se la ve tan feliz!…», “precisamente por eso”

Este año, cerca de 100.000 mujeres se convertirán en madres de niños discapacitados. ¿Alguna vez se ha preguntado cómo elige Dios a las que serán madres de niños con discapacidades?

Yo también me lo he preguntado. Y a veces me imagino a Dios cerniéndose sobre la tierra para elegir a las artífices de su amor con el mayor de los cuidados y el más fino discernimiento.

Él observa y Él dicta las instrucciones a los ángeles que lo acompañan y las apuntan en un inmenso registro.

“LÓPEZ, Matías, hijo. Santo patrono: san Matías”.

“MORUNO, Cecilia, hija. Santa patrona: santa Cecilia”.

Luego cita otro nombre y, con una sonrisa, le dice a uno de sus ángeles: “Dale a un niño discapacitado”.

El ángel pregunta intrigado. “¿Por qué ella, Señor? ¡Se la ve tan feliz!”. “Precisamente por eso”, responde Dios. “¿Por qué iba a dar un niño discapacitado a una madre que no conoce la alegría de la vida, que no sabe reír ni sonreír? ¡Sería demasiado cruel para el niño!”.

“Es verdad, sería cruel, pero ¿crees que ella tendrá suficiente paciencia?”, insiste inquieto el ángel.

“No quiero que tenga demasiada paciencia, si no terminará por rendirse, se ahogará en un océano de desesperación y nunca dejará de sentir lástima de sí misma. Ya verás, una vez pasado el primer impacto por la noticia de la discapacidad, se recuperará rápidamente. Ayer la estuve observando, tiene un cierto sentido de orgullo e independencia que es tan raro como necesario en una madre. Ya sabes, el niño que voy a enviarle vive en su propio mundo. Ella tendrá que hacer lo necesario para traerlo al suyo, y no va a ser fácil. Pero yo velaré por ella todos los días”.

“Ella es realmente perfecta. Tiene la suficiente autoestima como para conseguirlo”.

Entonces se sobresalta el ángel: “Y esto del amor propio, ¿es una virtud?”. Dios asintió.

“Si ella no puede separarse del niño de vez en cuando no sobrevivirá. Sí, he aquí una mujer a la que voy a hacerle el favor de darle un niño imperfecto. No se da cuenta todavía, pero tiene suerte. Nunca dará nada por sentado. Nada volverá a ser banal ni ordinario para ella. Cuando su hijo le diga “mamá” por primera vez, para ella será como asistir a un milagro. Cuando describa un árbol o una puesta de sol a su hijo ciego, ella verá mi creación como muy pocas personas la han visto. Voy a permitir que ella vea con claridad las cosas como yo las veo: la ignorancia, la crueldad, los prejuicios… y voy a permitirle que se eleve por encima de todo eso. Ella jamás estará sola. Yo estaré a su lado cada minuto de su vida, porque va a hacer mi trabajo tan bien como si estuviera aquí a mi lado”.

“¿Y qué hay de su santa patrona?”, pregunta el ángel. Dios sonríe. “Un espejo será suficiente”.

El tesón de Ángel

El joven ha aprobado Bachillerato con notable

Actualizado lunes 11/06/2012 08:07 horas

Juanjo Molina

 

El joven Ángel López posa junto a su padre, que muestra la orla de su graduación

Cada año por estas fechas se gradúan cientos de estudiantes que han conseguido superar el curso y pasar al nivel educativo siguiente. Ángel López abandona las aulas del IES Alhaken II, donde ha cursado bachillerato, para intentar convertirse en un prestigioso abogado y quién sabe si su ambición lo llevará a ser notario.

A priori podría ser una historia más. Una de tantas de cientos, miles, de estudiantes que aspiran a convertirse en universitarios para labrarse un porvenir. Nada más lejos de la realidad. Ángel padece una parálisis cerebral que le impide caminar, hablar y controlar movimientos de cabeza y brazos, aunque conserva intactas sus facultades mentales. Aún así ha sabido superarse día a día hasta conseguir graduarse con un notable de media. Y no ha sido nada fácil.

El joven fue sometido a una complicada y dura operación de columna a principios de curso: una artrodesis de columna para fijar dos piezas óseas anclando su articulación. La intervención duró casi 10 horas y como consecuencia de ella tuvo que permanecer ingresado 25 días en el hospital. Lo más duro para Ángel llegó en la convalecencia, que duró dos meses y conllevó que perdiera el primer trimestre del curso.

La desesperación de Ángel, un joven muy positivo que sólo intenta ser como los demás, no terminó ahí. A partir de febrero empezó a tener unos problemas respiratorios, que se manifiestan en que se le cierra la glotis y se asfixia, consecuencia de los cuales ha llegado a perder en alguna ocasión el conocimiento. Desde entonces, ha padecido una docena de crisis de este tipo.

La Selectividad, próxima meta

A esto se une que tiene la cadera derecha totalmente luxada, lo que le produce unos dolores tremendos pero, a pesar de todo, Ángel ha conseguido, no sin esfuerzo, concluir con éxito segundo de bachillerato, por lo que este mes tendrá que realizar los exámenes de selectividad para los que ya se está preparando.

El caso de Ángel llama especialmente la atención porque su familia inicialmente tuvo problemas para que a éste le adaptaran los currículos escolares y no todos los profesores estaban preparados para ello.

Su discapacidad le afecta al 88 por ciento de su cuerpo, es de grado III y nivel dos de dependencia. Se trata de un alumno con necesidades educativas especiales. Afortunadamente, cuando éstos veían la implicación del niño buscaban las fórmulas para conseguir que Ángel pudiera aprender y examinarse sin ningún tipo de dificultad.

«Realmente tiene un mérito impresionante. Es un caso heroico, digno de admiración. A pesar de todas sus dificultades ha estudiado para recuperar el primer trimestre y finalmente, superando todos sus problemas de salud, que son muchos, ha aprobado el curso con notable», afirma orgulloso su padre, Ángel Carlos López.

El esfuerzo recompensado

Su madre, Matilde, apunta que el joven está muy contento por haber comprobado que su esfuerzo ha tenido su recompensa. «Es un niño muy optimista que nunca se viene abajo. Sólo se frustra, cuando, al querer ser como los demás, no puede hacer ciertas cosas. Le da rabia no poder ir todos los días a clase, estar con sus compañeros», afirma.

Los esfuerzos de Ángel, que lo han llevado a acudir al instituto cuando recibía directamente el alta en el hospital, sin pasar por casa, han conllevado que sus padres se hayan tenido que involucrar sobremanera reclamando, por ejemplo, a la administración lo que han creído oportunopara que su hijo no estuviera en desventaja a la hora de estudiar en relación al resto de alumnos.

«Ángel sabe que el esfuerzo tiene siempre su recompensa. Los profesores han visto la ilusión que le pone a todo y por eso se han involucrado también mucho porque han comprado que merece la pena», destaca Matilde.

Calificaba de «monstruos» a los bebés con malformaciones.

Es agnóstico y tiene un hijo con una discapacidad 

Andrés Aberasturi responde a Rosa Regás en una carta titulada «La monstruosidad de Rosa Regás» 

El pasado 30 de julio la escritora publicaba en su blog del diario El Mundo, un artículo en el que calificaba de «monstruos» a los bebés con malformaciones. 

Actualizado 7 agosto 2012 

OTR/PRESS/ ReL

Reproducimos aquí la respuesta del periodista Andrés Aberasturi al artículo de Rosa Regás en la que abogaba por la eliminación de los niños que van a nacer con malformaciones, calificados como «monstruos».

Rosa Regás publicó un artícul pastiche en su blog «ellas» de Elmundo.es en el que, para defender su posición a favor del aborto y en contra de lo anunciado por el ministro Ruiz Gallardón, mezcla en una pocas líneas la Inquisición, el capitalismo, la derecha política, los último vente siglos y no sé cuántas cosas más. Está en su derecho y es muy libre de ofrecer como verdades absolutas e irrefutables opiniones que sólo son suyas y estadísticas que se saca de la manga. Nada que decir. Como tampoco se trata de entrar en el debate sobre si el aborto es un derecho o no de la madre o cuando el nascituros adquiere la condición de persona.

Pero Rosa Regás se equivoca muy gravemente tres veces, tan gravemente que debería al menos rectificar una afirmación y retirar inmediatamente otra que repite en dos ocasiones de una forma descarnada, con una rotundidad insultante, dolorosa, injusta y excesivamente cercana a la ideología nazi. La que debería rectificar es cuando asegura que «las (mujeres) europeas ya tienen ese problema solucionado de no querer dar vida a quien no podrá disfrutarla.» ¿Qué sabe Rosa Regás de eso? ¿Qué sabe Rosa Regás de la risa abierta de mi hijo, de su paz cuando duerme, de su mirada llena de luz cada mañana, de lo que le hemos podido dar y de todo lo que él no ha dado? ¿Cómo se atreve Rosa Regás a generalizar y afirmar que mi hijo -y tantos hijos- no pueden disfrutar de la vida? ¿Con que derecho dice tales cosas? ¿Con qué base científica? ¿Con qué permiso?

Pero siendo esto ya una temeridad por parte de la escritora, no es lo peor. Insisto que, al margen de su postura a favor del aborto, que puede o no ser compartida por mas gente, doña Rosa Regás comienza su artículo/pastiche con un gravísimo desprecio hacia todos los discapacitados, incluso a los que llegaron a esa situación de una forma sobrevenida y no en el parto o la gestación porque la Regás no hace distinciones y se lamenta de «que sea el señor Ruiz Gallardón el que tenga que decidir si una mujer ha dedar a luz un monstruo».

Un monstruo, ha leído bien. De forma que si los diagnosticados por una malformación son para doña Rosa unos monstruos en caso de que nazcan, lo son también los ya nacidos: mi hijo es para la escritora un monstruo. Y por si alguien piensa que utilizar esa palabra fue un desliz, termina su articulo/pastiche con una afirmación que da escalofríos y nos recuerda -lo siento- el tiempo mas infame del Siglo XX.

Concluye Rosa Regás: «Señor Ministro, ¿no le parece que antes de dar vida a los monstruos debería ocuparse de que no se resquebrajara la dignidad de los vivos, y defender para ellos trabajo, vivienda, educación y sanidad?» Si esta no es una demanda nazi, que alguien me lo explique.

Lo rescribo entre el asombro, la perplejidad y el asco: «antes de dar vida a los monstruos» Naturalmente me faltan palabras para expresar lo que sentí al leer semejante panfleto desde mi agnosticismo y sólo entrando en el calificativo que Regás dedica a los discapacitados. No puedo creerlo. He leído en las redes sociales algunas respuestas de gente directamente afectada por esta barbaridad y a punto he estado de dejar pasar el tema. Peroporque mi hijo no tiene voz y porque muchas madres y muchos padres no tienen medios, vuelvo al lenguaje.

Porque el problema no es -lo digo por tercera vez- que defiendas el aborto en casos de malformación que puede ser algo discutible; el problema, Rosa Regás es que califiques de «monstruos» a tantos seres inocentes que, en contra de lo crees, disfrutan en la mayoría de los casos -no siempre- de la vida y del amor de quienes les rodean.

Te has equivocado Rosa y ni siquiera en esa última petición monstruosa que le haces al ministro exigiendo que «antes de dar vida a los monstruos» se preocupe del trabajo de los vivos, la vivienda, la educación etc. has tenido el mínimo detalle de exigirle también el respeto a la dignidad y las ayudas necesarias para los que según tu teoría, serían monstruos vivientes. Quiero pensar que al menos crees que también tienen derechos. No sé si me equivoco.

Puede leer aquí el post de Rosa Regás
http://www.elmundo.es/blogs/elmundo/ellas/2012/07/30/siniestra-ley-del-aborto.html

«Una bendición; sin Anne no hubiera ido tan lejos»

UNA BIOGRAFÍA DESVELA LA INTIMIDAD DEL POLÍTICO

De Gaulle sobre su hija con síndrome de Down: «Una bendición; sin Anne no hubiera ido tan lejos»

Sale a la luz la biografía más intima del General y su referencia afectiva en la persona de su hija Anne, de la que recibía mucho amor.

Actualizado 26 junio 2010

Luis del Real Espanyol/ReL

Muy pocos sabían que el General De Gaulle, líder de la resistencia francesa contra los nazis y, posteriormente, Presidente de la República, era un tierno padre con sus tres hijos, pero en especial con Anne, afectada con el síndrome de Down. A nadie le dedicó tanta atención y ternura que a su hija Anne, según desvela el biógrafo británico Jonathan Fenby, en su libro «The General De Gaulle and the France he saved», que acaba de aparecer en las librerías del Reino Unido.

«Anne es mi alegría»
La gran referencia afectiva del General era su hija Anne.
Lo cuenta el capellán militar que trató a De Gaulle, con el que pudo intimar y ser confidente, al que le transmitió estas palabras: «Para mí, Anne ha sido una gran prueba, pero también una bendición. Es mi alegría y me ha ayudado mucho a superar todos los obstáculos y todos los honores. Gracias a Anne he ido más lejos, he conseguido superarme».

«Me dio el corazón y el espíritu»
En otra ocasión, De Gaulle se sinceró con el que fue su primer biógrafo, Jean Lacouture, al que le dijo: «Sin Anne no hubiera hecho todo cuanto he podido hacer. Me dio el corazón y el espíritu».

Un cariño incondicional
Para su último biógrafo, Jonathan Fenby, «Anne simbolizaba para De Gaulle un cariño incondicional y, aunque las obligaciones parecían impedírselo, su padre siempre estaba cerca».

Fenby considera que «aunque De Gaulle tuviera fama de solitario, la familia fue extraordinariamente importante para él».

Anne murió en 1948 a los 20 años de edad. 22 años más tarde, su padre, fue enterrado bajo la misma lápida en el cementerio de Colombey-les-deux-Eglises.

Otra historia de superación

Otra historia de superación: John Foppe, un hombre que nació sin brazos.

John Foppe, es un hombre que nació sin brazos. Está casado y tiene una hija de tres años. Es creyente. Trabaja como asesor.

¿Qué fue lo más duro cuando se dio cuenta que le faltaban sus brazos?

 Intentar acoplarme unos brazos ortopédicos: me daban calor, peso, era espantoso.

¿Nació así?

Sí. Y con malformaciones en la cadera y escoliosis, aunque esto se fue corrigiendo.

 ¿Qué le decían sus padres cuando volvía triste del colegio?

“No eres menos que nadie por no tener brazos”. Pero yo sí me tenía por menos y me autocompadecía… Y no hacía nada por mí.

¿Nada?

Como despertaba compasión, la utilizaba: tenían que hacérmelo todo, desde vestirme por la mañana. Pero sucedió algo…

¿Qué pasó?

Quise ir a las colonias del colegio. Y mis padres decidieron aplicarme el amor rudo.

¿Qué es el amor rudo?

Iría a las colonias si demostraba que podía hacerme cargo de mí mismo. Y ordenaron a mi hermano, que me vestía cada mañana, que a la mañana siguiente no lo hiciese.

¿Y logró vestirse usted solo?

No. Y me desesperé. Mi hermano, pobre, quiso ayudarme: mi madre se lo prohibió. Me dejaron solo en la habitación, desnudo…

¿Y qué hizo usted?

Puse los calzoncillos en el suelo, coloqué un pie en cada agujero, me tumbé de espaldas, levanté las piernas, dejé que la prenda cayera en mis muslos, me arrastré hasta una cómoda y usé sus salientes para subírmelos… Vaya gesta. Yo gritaba, lloraba, suplicaba ayuda… Sentía mucho miedo… Me veía perdido. Quedé en el suelo en un charco de sudor y lágrimas… Fracasé, y algo se me rompió por dentro..

 ¿Qué se le rompió?

 La fe en la vida… … Pero luego reaccioné decidiendo que si había sido testarudo para no hacer nada, ¡ahora lo sería para actuar! Y así abandoné toda la rabia y la pena a un lado…, y actué.

¿De qué modo?

Pedí calzoncillos con gomas, y ropa fácil de ponerme, y un reloj de pulsera con gomas…

 ¿Dónde se lo puso?

En el tobillo, ¿ve? Y me adiestré en usar los pies para todo.

¿Qué es capaz de hacer con sus pies?

 Escribir, dibujar, pintar, pasar hojas, cocinar, usar cubiertos, coger un vaso, conducir mi coche, llamar por teléfono, rascarme la cabeza…, ¿ve?

Sí.

Pero todo esto no tiene mucha importancia. Hombre… Lo que importa es dejar de ser espectador de las cosas: pasar a ser actor protagonista.

¿Y cómo vivió su adolescencia, cuando quería ligar?

Ellas querían ser sólo amigas. Y sufrí… Pero luego me relajé y decidí disfrutar de las cosas… Y entonces llegó mi pareja, Christine, igual que Meg Ryan: mírela en esta foto…

¿Qué le gustó a Christine de usted?

 Mi amor por la vida. Ella tenía un novio culturista, guapísimo…, pero muy quejica, que odiaba mojarse el pelo… Cuando Christine vio como yo me tiraba de cabeza al mar…

 ¿Cuál es su lema, John?

 Ser antes de hacer, hacer antes de tener. Explíquemelo. La gente suele decirse “¡no tengo dinero!” o “¡no tengo tiempo!”, y de eso deduce “¡no puedo hacer nada!”. Y de eso concluye “¡no soy nada!”. ¡Qué error!: es justo al revés. Convéncete de esto: ¡sí “eres”! Y con ese motor interno, el resto va viniendo. Pero cuesta “ser”. Porque todos somos discapacitados… anímicos: “no puedo”, “es imposible”, “no hay nada que hacer”, te dices. Y, convencido de que tienes razón, te acomodas en esa idea. A veces pienso así.

Denos un consejo a los discapacitados.

Elige ser. Elige quién serás: ten una visión y conviértete en tu propia visión. ¿Cuál es tu excusa para no hacerlo, dime? Pregúntatelo. Yo no soy un gurú de esos, no: ¡yo sólo hablo de lo que sé porque lo he vivido!

 ¿Y qué sabe, al final? Que fracasar consiste en no intentar demoler barreras. Así que en vez de repetirte “¡no merece la pena intentarlo!”, repítete siempre “¡merece la pena intentarlo!”.

¿Sean cuales sean mis circunstancias, mis límites físicos o materiales? Aunque pueda parecerte que no, ¡siempre hay una alternativa! La realidad es lo que tú creas con tu percepción de las cosas. ¡Crea una realidad nueva, pues! Porque tú puedes elegir tu manera de ver el mundo. O sea, ¡puedes elegir el mundo! Pero sólo tú, nadie por ti. ¿Por qué eliges mutilarte? Si volviese al vientre de su madre y pudiese elegir nacer con brazos, ¿lo haría? ¡No! Yo soy este que soy.

Entrevista publicada en La Vanguardia

 

Un milagro con nombre y apellidos

Actualizado 8 junio 2010

Nació muerta, con tres bultos en la cabeza, y lesiones en el corazón y en la columna vertebral. El pediatra de la sala de partos dudaba en reanimarla porque iba a crecer con deficiencias seguras. Un desprendimiento de placenta hizo que el bebé naciera así, sin que nadie se lo esperara. La madre, después de una cesárea sin anestesia, estaba inhábil; así que la responsabilidad cayó sobre el padre, a quien el médico preguntaba si valía la pena reanimarla. Él se inclinaba a no hacerlo. El padre, sobreponiéndose como podía al shock, pudo reaccionar «¿qué me preguntan…? ¡claro, reanímenla!»

Entre tanto una llamada de un buen amigo suyo… Le cuenta lo acaecido, y éste, persona de fe vinculada a la Renovación Carismática, le dice que se va a rezar enseguida con su grupo de oración. Mi amigo, el padre, se abandonó a la oración de su amigo.

Pasados diez minutos el amigo le vuelve a llamar y, contra todo pronóstico, le dice: «El martes estará en casa, y además la veo rubita y con ricitos.»
Entretanto el padre intenta comunicarse con un médico hostil y ateo:
«Mire, mi amigo me ha llamado y dice que el martes estará bien…»

Entonces el médico se enfadó:

«Mire, aquí el médico soy yo y su hija, si sobrevive, tiene 99% de posibilidades de quedar deficiente, y 70-80% de no pasar de esta semana.»
A la mañana siguiente, el médico amaneció tembloroso, no quería mirar al padre. «¿Qué pasa?» preguntaba éste.

«No puedo hablar. Han desaparecido los bultos, las malformaciones, las heridas del corazón y la columna… Le estoy repitiendo pruebas y está bien.»
Llegó el martes, y tras realizarle repetidamete las pruebas pertinentes para comprobar que no tenía secuelas,  Fabiola entró en su casa, sana y feliz.
En el hospital la llamaban la niña-milagro; a los padres, del médico que les atendió ese fin de semana sólo les ha quedado el mal recuerdo, pues no han sabido más de él.

Lo que ahora tienen es una niña, la tercera, sana como una manzana, rubia y con ricitos…

Y un hermoso camino de fe para recorrer. A través de Fabiola Dios irrumpió en sus vidas de forma extraordinaria. Les habló de su poder y de la fuerza inmensa de la oración confiada.  Para ellos, ver que su hija amanece un día tras otro se ha convertido en una oración de alabanza.

El médico, que pudo prácticamente tocar el milagro y le volvió la espalda, me habla de la compleja naturaleza humana, del corazón del hombre cerrado a Dios. Ojalá algún día le vuelva el recuerdo de este acontecimiento a su corazón, y actúe como una piedra de toque en su vida.

Esto ocurrió hace dos años y medio, en un hospital de Madrid. Es un milagro con nombre y apellidos.