Tienen 8 hijos y acogen a niños enfermos terminales abandonados

Carlos y Cristina son un matrimonio de Madrid (España), tienen 8 hijos, el último de ellos nació con graves malformaciones, vivió 5 años y en ese tiempo en este matrimonio nació la vocación de cuidar a niños especialmente enfermos y abandonados que fueran a morir para que en la recta final de su vida sintieran el amor de la familia.

El testimonio de este matrimonio es parte de la serie para Youtube “Contagiosos” producida por Infinito+1 y dirigida por Juan Manuel Cotelo.

Cristina explica que la llegada de su octavo hijo, Pedro, hizo que cambiara todo. “Llegó al mundo con muchos problemas, tenía malformados los pulmones, el corazón, el cerebro y no tenía ojos. Su esperanza de vida era muy corta y cada día de vida fue un regalo y así lo vivimos”.

Pasaron largas temporadas en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) del hospital y, según precisa Cristina, en ese tiempo pudo comprobar “que el amor cura”.

Finalmente, pudieron llevar a su hijo Pedro a casa y fue “la mejor época” porque “pudo estar con su familia, rodeado de los besos de sus hermanos, que le adoraban”.

Carlos recuerda cómo insertaron a Pedro en la rutina familiar, lo llevaban todas las semanas a natación, “a pesar de que tenía una traqueotomía, oxígeno y ventilición. Él disfrutaba. También lo llevábamos al mar en verano y al parque Eurodisney”.

Pedro murió con 5 años y medio. “Él fue un niño muy feliz, aunque estaba muy enfermo pero rara vez estaba triste”.

Cristina explica que durante las temporadas que pasaron en el hospital con su hijo Pedro, comprobaron que había muchos niños muy enfermos que habían sido abandonados por sus padres.

“Por eso, cuando Pedro estaba en la UCI, aprovechábamos y uno de nosotros estaba con Pedro y el otro se iba con estos niños. Ahí vimos que nos había nacido la vocación de estar con estos niños que tenían que estar hospitalizados y que no tenían el amor de sus padres. Teníamos esta vocación y había que hacer más”, precisa.

Así conocieron la Casa Belén, en donde vive los niños gravemente enfermos y que están bajo la tutela de la Comunidad de Madrid y después de hacer el curso necesario para convertirse en familia de acogida, les dieron a Javier.

Este niño “había nacido muy prematuro, de 27 semanas, había tenido derrame cerebral, intervenciones cardiacas …  Desde el primer día que lo acogimos Javi empezó a cambiar. Es un niño muy feliz y acaba de cumplir 5 años”.

A la vez, comenzaron a solicitar la acogida de otra niña que se les quedó “en el corazón” a Cristina y a Carlos cuando la conocieron. “Tenía microcefalia, estaba más enferma que Javi y justo había estado muy malita y casi a punto de morir”.

Carlos cuenta que al día siguiente de que le dieran a esta pequeña en régimen de acogida, se puso muy enferma. Al principio pensaban que era un resfriado, pero después tuvieron que llamar a los médicos. “Le pusieron tratamiento y por la noche empeoró. Al día siguiente por la mañana murió. Pudimos disfrutar de Claudia escasos 3 días, pero estuvo feliz con nuestros hijos y con nosotros”, explica.

“La noche que se puso tan malita, lo único que pudimos hacer es acompañarla, tenerla en brazos, cantarle sus canciones, rezar con ella, mimarla Y se fue tranquilamente, como el angelito que era”, precisa Carlos.

“La noche que Claudia se puso tan malita, yo no me había dado cuenta pero me había agarrado un dedo. En un momento que me fui a separar de ella para coger una medicina, ella me apretó la mano como diciendo “no te separes de mi”. Una niña que estando tan malita como estaba, sabía que su padre estaba ahí, que la quería y que no quería que me separara de ella”, recuerda Carlos.

Además explica que están abiertos “a que vengan otros niños. No nos da miedo la muerte, nos da miedo el dolor que se nos queda, especialmente el dolor que esto provoca a nuestros hijos, pero el sufrimiento de nuestros hijos y el nuestro es porque les hemos amado y si les hemos amado, cada niño lo nota. Pueden estar muy enfermos y parecer que no se enteran de nada, pero eso lo notan”.

Y subrayan que “no hay un niño por mal que esté, que no note el amor y que no esté mejor en una familia. Porque los cuidados que tenían en la casa que estaban acogidos son excelentes, extraordinarios. Pero tener padres y hermanos es mejor. Es un calor diferente y sin duda eso lo notan los niños y para ellos es la felicidad”.

Este matrimonio explica que en estos pequeños ven “la imagen más clara de Jesús recién nacido y de Jesús en la Cruz. Porque son inocentes que sin haber hecho ningún mal están sufriendo. Ponerte a sus pies, es como cuando la Virgen estbaa a los pies de Jesús en la cruz. Poder aliviarles el dolor, darles la certeza de que les quieres, calmarles y acompañarles en el momento de la muerte es lo mejor”.  

Carlos explica también que hay quienes viven la enfermedad con “una angustia terrible” pero que si se es capaz “de trascender, y saber que la vida no termina aquí. ¿Qué vas a temer? ¿Qué se muera? Si muere, va a un sitio mejor, tendrás un santo en el cielo que intercesa por ti. Doler duele, pero la angustia no la tienes”.

Por su parte, Cristina precisa que desde el punto de vista de la fe han sido “maravillosas las experiencias que han vivido” y recuerda una vez que su hijo Pedro tuvo una parada cardiaca en su casa. Pensaban que era el momento de su muerte. Pero uno de sus hijos mayores, que es socorrista, pidió poder intentar reaminarle. El resto de la familia comenzó a rezar el rosario.

“Terminamos de rezar el rosario y mi hijo, que no creía en Dios, me dijo: “Mamá,  seguid rezando porque cuando paráis él se para y cuando seguís, él sigue. Cuando hemos comentado esto alguna vez, mi hijo siempre dice: “Eso es verdad, porque eso lo vi, yo lo he vivido”.

También aseguran que no tienen nada especial por hacer este tipo de cosas, que son “muy pecadores, muy miserables y muy de enfadarse, pero el Señor nos ha querido regalar esto”.

Por su parte Carlos destaca que actualmente “toda la cultura nos dice que tenemos que triunfar, y que el triunfo es tener el mejor trabajo posible con el mejor sueldo. Estoy seguro que el dinero te puede dar comodidades, pero lo que te hace sentir bien es ser útil para los demás”.

“Cuando veo a mi hijos que son tiernos o caritativos con otras personas, con otros niños. Cuando veo que son capaces de donarse, prescindiendo de sus padres para que podamos adoptar otros niños sabiendo que vamos a sufrir cuando se mueran, a mi me hace más feliz que cualquier ascenso y cualquier dinero. Y estoy convencido de que soy una de las personas más felices del mundo”.

EUTANASIA: MÉDICOS ACLARAN CONCEPTOS

Los doctores Ignacio Gómez (quien interviene en primer lugar), profesor de Bioética en la Universidad Católica de Valencia, y Justo Aznar, director del Instituto de Ciencias de la Vida de la Universidad Católica de Valencia, aclaran conceptos en torno a la eutanasia, el suicidio asistido, el ensañamiento terapéutico y los cuidados paliativos. La confusión en los términos y el recurso a eufemismos es uno de los instrumentos utilizados por la propaganda a favor de la cultura de la muerte. Fuente: Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia.

LAS CINCO COSAS QUE LA GENTE MÁS LAMENTA EN SU LECHO DE MUERTE

ENFERMERA REVELA LAS CINCO COSAS QUE LA GENTE MÁS LAMENTA EN SU LECHO DE MUERTE

enfermo

Por: Bronnie Ware,
inspirationandchai.com.

Durante muchos años he trabajado en cuidados paliativos. Mis pacientes eran los que habían ido a casa a morir. Algunos momentos increíblemente especiales fueron compartidos. Estuve con ellos durante las últimas tres a doce semanas de sus vidas.

La gente madura mucho cuando se enfrentan a su propia mortalidad. Aprendí a nunca subestimar la capacidad de una persona para crecer.  Algunos cambios fueron fenomenales. Cada uno de ellos experimentó una variedad de emociones, como es de esperarse, la negación, el miedo, el enojo, remordimiento, más negación y finalmente la aceptación. Sin embargo, cada paciente encontró su paz antes de partir, cada uno de ellos.

Cuando se le preguntó acerca de los arrepentimientos que tenían o cualquier cosa que haría de manera diferente, los temas comunes surgieron una y otra vez . Éstos son los cinco más comunes:

1. Ojalá hubiera tenido el coraje de vivir una vida fiel a mí mismo, no la vida que otros esperaban de mí.

Este fue el lamento más común de todos. Cuando las personas se dan cuenta de que su vida está a punto de terminar y miran hacia atrás con claridad, es fácil ver cuántos sueños no se han cumplido. La mayoría de la gente no había cumplido aún la mitad de sus sueños y tenía que morir sabiendo que era debido a las elecciones que habían hecho, o que no hicieron.

Es muy importante tratar de honrar al menos algunos de sus sueños en el camino. Desde el momento en que se pierde la salud , ya es demasiado tarde. La salud conlleva una libertad de la que muy pocos se dan cuenta, hasta que ya no la tienen.

2. Ojalá no hubiera trabajado tan duro.

Esto salió de cada paciente de sexo masculino que cuidé. Se perdieron la juventud de sus hijos y la compañía de su pareja. Las mujeres también hablaron de este pesar. Pero como la mayoría eran de una generación anterior, muchos de los pacientes de sexo femenino no había sido el sostén de su familia. Todos los hombres que cuidé lamentaron profundamente el haber gastado tanto sus vidas en la cinta de una existencia de trabajo.

Al simplificar su estilo de vida y tomar decisiones conscientes en el camino, es posible que no necesite los ingresos que usted cree. Y mediante la creación de más espacio en su vida, usted será más feliz y más abierto a nuevas oportunidades, otras más se compatibles a su nuevo estilo de vida.

3. Ojalá hubiera tenido el coraje para expresar mis sentimientos.

Muchas personas suprimieron sus sentimientos con el fin de mantener la paz con los demás. Como resultado, se conformaron con una existencia mediocre y nunca llegaron a ser lo que eran realmente capaces de llegar a ser. Muchas enfermedades se desarrollan como un resultado relacionado con la amargura y el resentimiento que cargan.

No podemos controlar las reacciones de los demás. Sin embargo, aunque las personas pueden reaccionar inicialmente al cambiar la forma en que están hablando honestamente, al final se plantea la relación a un nivel completamente nuevo y más saludable. O eso, o soltar las relaciones poco saludable de su vida. De cualquier manera, usted gana.

4. Me hubiera gustado haber estado en contacto con mis amigos.

A menudo no se dan cuenta realmente de los beneficios de los viejos amigos hasta después de semanas de convalecencia, y no siempre fue posible localizarlos. Muchos de ellos habían llegado a estar tan atrapados en sus propias vidas que habían dejado que amistades de oro se desvanecieran por el paso de los años. Pese a los lamentos profundos acerca de no dar a las amistades el tiempo y el esfuerzo que se merecían. Todo el mundo pierde a sus amigos cuando está muriendo .

Es común para cualquier persona en un estilo de vida ocupado, dejar que las amistades desaparezcan. Pero cuando usted se enfrenta con su muerte de cerca, los detalles físicos de la vida desaparecen. La gente quiere tener sus asuntos financieros en orden si es posible. Pero no es el dinero o el estatus lo que tiene una verdadera importancia para ellos. Quieren poner las cosas en orden más para el beneficio de aquellos a quienes aman. Por lo general, sin embargo, están demasiado enfermos y cansados para manejar esa tarea. Al final todo se reduce al amor y las relaciones. Eso es todo lo que queda en las últimas semanas, el amor y las relaciones.

5 . Me hubiese gustado permitirme a mí mismo ser más feliz.

Esta es una sorprendentemente común. Muchos no se dieron cuenta hasta el final de que la felicidad es una elección. Se habían quedado atrapados en patrones y hábitos antiguos. El llamado “confort” de la familiaridad desbordado en sus emociones, así como su vida física. El miedo al cambio les había hecho vivir fingiendo a los demás, y para su yo, que estaban contenidos. Cuando muy adentro, anhelaban reír de verdad y tener esa estupidez en su vida de nuevo.

Cuando usted está en su lecho de muerte, lo que los demás piensan de ti está muy lejos de tu mente. ¡Qué maravilloso es ser capaz de sonreír otra vez , mucho antes de que te estés muriendo!.

La vida es una elección. Es su vida. Elija conscientemente, elija sabiamente, elija honestamente. Elija felicidad.

Cosas sin hacer antes de morir

¿Qué lamentamos no haber hecho cuando estamos a punto de morir?

Un estudio de una experta en ‘cuidados paliativos’ a personas que están moribundas pone a reflexionar sobre la existencia de los seres humanos

La Vanguardia 

Vida | 14/12/2011

Barcelona. (Redacción).- Los testimonios de vida de las personas que han estado al borde de la muerte por diferentes motivos, descubren a los seres humanos y fomentan los balances en positivo que los individuos nuncan se atreven a hacer si no han pasado por ese trance de estar a punto de cruzar ese ‘túnel’ del que hablan los seres que se recuperan y logran afrontar una nueva oportunidad que da la existencia.

De este modo es que surgen las cosas de las que nos arrepentimos antes de morir y las acciones que debiéramos de hacer, si la vida nos diera otra oportunidad.

Toda esta disertación recoge el planteamiento que hace Bonnie Ware, una persona que durante muchos años ha estudiado e investigado aquello que los profesionales llaman  ‘cuidados paliativos’, en los enfermos terminales. Su obra, que lleva como título Regrets of the dying, y que bien podríamos traducirla como los lamentos de los moribundos, expone las cinco razones más típicas de remordimiento de aquellos seres que están en el tramo final de la vida, sin ninguna opción de reconducirla por mucho que hayan hecho y deshecho en la carrera de los años y de la subsistencia.

Según Bonnie Ware, estos son los cinco arrepentimientos mayormente expresados antes de morir:

1.- «Me gustaría haber tenido el valor de vivir una vida fiel a mís conceptos y no la vida que otros esperaban de mí»

Es el lamento más usual de los moribundos, debido a que tras el balance de vida muchas personas evidencian que no han podido cumplir una mínima parte de sus sueños. Esto obedece a que eligieron lo que creían que debían hacer, en lugar de lo que realmente querían hacer.

2.- «Me hubiese gustado no haber trabajado tan duro»

Es el clamor más frecuente entre los hombres, que hubiesen querido haber pasado más tiempo junto a su familia viendo crecer a sus hijos, en lugar de pasar tanto tiempo en sus puestos de trabajo.

3.- «Me gustaría haber tenido el valor suficiente para manifestar mis sentimientos»

Estas personas que se cohibieron de expresar sus sentimientos para no enfrentarse a quienes los rodeaban se arrepienten de conformase con vivir una existencia pobre y amarga, en la que no fueron ellos mismos.

4.- «Me hubiese gustado mantenerme en más contacto con mis amigos»

Similar a las personas que se arrepienten de haber dejado a un lado a sus seres queridos, es muy habitual reprocharse no haber cuidado lo suficiente aquellas amistades importantes. Cuando ya se está en el trance final es imposible recuperar el tiempo perdido.

5.- «Me gustaría haber sido más feliz»

Es el lamento más triste de los moribundos que prefirieron engañarse a sí mismos y continuar con unas existencias en las que no eran felices, en lugar luchar contra todos los miedos y cambiar de vida.

Estas premisas de Bonnie Ware que ha sacado de las personas que están en su lecho de muerte, hace que el balance de los moribundos pueda resultar un examen frustrante.

Según Ware, es bueno que todas las personas que están en la plenitud de sus condiciones reflexionen a tiempo para cambiar sus propósitos y puedan reconducir la marcha de los años para que en el momento de enfrentar la muerte, puedan partir tranquilos con el recorrido a lo largo de la vida.

La muerte digna abre la puerta a la eutanasia

Profesionales por la Ética pide que se supriman

Alerta ante tres artículos del proyecto de Ley de muerte digna que abren la puerta a la eutanasia

El Consejo de Ministros aprobó ayer, a propuesta de la ministra de Sanidad, Leire Pajín, el proyecto de la «Ley de muerte digna», para su remisión al Parlamento. Profesionales por la Ética pedirá a los grupos parlamentarios que supriman tres artículos que abren la puerta a la eutanasia, al obligar a los profesionales sanitarios a cumplir la voluntad del paciente por encima de cualquier otro criterio, incluida la «lex artis» o buena práctica médica.

(Agencias/InfoCatólica) Según la ministra, la Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida va únicamente dirigida a aquellos casos en los que el paciente “presente una enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses”.

El proyecto, que ha sido remitido a las Cortes para su aprobación definitiva, establece que las personas que se encuentren en estado terminal o de agonía tendrán garantizado el derecho a que se respete su voluntad sobre los tratamientos que tengan que recibir en el final de su vida.

Los artículos que deben suprimirse para que la ley no encubra eutanasias

El portavoz de Profesionales por la Ética, Santiago Díaz, ha declarado que van a instar a los grupos parlamentarios para que en la tramitación de la ley se supriman tres artículos que favorecerían en la práctica autorizar encubiertamente la eutanasia. En concreto, el artículo 11 que establece que los pacientes tienen derecho a recibir la atención y tratamientos que prevengan y alivien el dolor al final de la vida, incluyendo el derecho a la sedación paliativa.

También el artículo 15 que, según explica, obliga a los profesionales sanitarios a cumplir la voluntad del paciente por encima de cualquier otro criterio, incluida la lex artis o buena práctica médica. De hecho, señala que el proyecto de Ley prevé que, cumpliendo la voluntad del paciente, podrá actuar contra la correcta actuación profesional porque exime a los médicos de cualquier responsabilidad.

Del mismo modo, propone suprimir la disposición final primera del Proyecto ya que, a su juicio, este apartado anula de hecho el art. 11.3. de la Ley 41/2002 de Autonomía del Paciente en el que se afirmaba que no serían aplicadas las instrucciones previas (el llamado testamento vital) que fueran contrarias al ordenamiento jurídico y a la buena práctica médica.

Preocupación de asociaciones profesionales y plataformas pro-vida

El hecho de que prime la posibilidad de que sea el paciente el que imponga al médico su criterio sobre qué tratamientos recibir o retirar, al margen del criterio profesional, es visto por diversas asociaciones profesionales y plataformas que defienden el derecho a la vida como una limitación a la objeción de conciencia del personal sanitario. “Supondrá una limitación profunda del libre ejercicio de la profesión médica y la posibilidad de que los pacientes propongan prácticas contrarias al derecho a la vida y a la salud”, señala el presidente del Foro de la Familia, Benigno Blanco.

Tanto esta asociación como Derecho a Vivir y Profesionales por la Ética sostienen que la Ley “abre la puerta a prácticas eutanásicas” y que es innecesaria, porque los anunciados como “nuevos derechos” que la ley protege, como el derecho del paciente a recibir cuidados paliativos, entre los que se incluye la sedación, o el derecho a que se preserve la intimidad del paciente y la de su familia, están ya reconocidos en la Constitución y otras leyes vigentes.

El portavoz de Profesionales por la Ética, Santiago Díez, ha recordado que han formulado alegaciones en proyectos legislativos autonómicos similares a este y, en concreto, en el caso de Navarra se mejoró «notablemente» el proyecto durante la tramitación suprimiéndose el derecho a la sedación. Así, indica que su objetivo ahora es que el Proyecto de Ley estatal elimine por completo la posibilidad de prácticas eutanásicas.

En su día, los obispos de Andalucía y los obispos de Aragón hicieron públicas su preocupación por las leyes aprobadas en esas Comunidades Autónomas.

Eutanasia y Cuidados paliativos

Dos vídeos muy actuales: «Eutanasia y legalidad» y «Cuidados paliativos»

17 mayo 2011. Alfonso Méndiz

Para justificar la así llamada «muerte digna», se recurre hoy a argumentos que han sido refutados científicamente por expertos internacionales

El Consejo de Ministros de España acaba de aprobar el anteproyecto de «Ley reguladora de los derechos de las personas al final de su vida». El gobierno asegura que no se trata de legalizar la eutanasia ni el suicidio asistido y que «sólo evitará el ensañamiento terapéutico».

La realidad es que en los pocos países en que se ha aprobado una ley así, la eutanasia ha proliferado al amparo de la cobertura legal: los enfermos con Alzheimer o en coma quedan en manos de familiares, algunos nada cercanos (y no siempre favorables a seguir cuidando al enfermo), o en manos de médicos, algunos de los cuales no siempre quieren seguir prestándole atención y cuidados. Casos como el de Terri Schiavo (ver fotografía) que fue privada de hidratación y alimentación por orden judicial, en contra del parecer de sus padres, que querían cuidarla hasta el final, empiezan a sonar en la vida pública.

Para justificar la así llamada «muerte digna», se recurre hoy a argumentos que han sido refutados científicamente por expertos internacionales. Hoy traigo a colación dos documentales que han tratado en profundidad esta cuestión: «Eutanasia y Legalidad» y «Cuidados Paliativos».

El primer documental nos lleva a un hospital de Holanda, primer país europeo que legalizó la eutanasia. Allí los médicos deciden la vida o la muerte de sus pacientes. En la práctica, los derechos del enfermo no siempre son respetados. Al final, un discapacitado o un demente no tiene garantizado su derecho a vivir, aunque lo desee.

El segundo documental presenta una solución que está cobrando cada vez más adeptos en el mundo anglosajón: los cuidados paliativos. El reportaje nos lleva a Londres, donde se creó el Hospice Movement que ofrece los mejores servicios para enfermos terminales, a un hospital especializado en Suiza, y a un centro de prestigio en España: el Hospital Centro de Cuidados Laguna en Madrid.

Al espectador le queda claro cuál es la mejor opción. Allí donde existen servicios paliativos de calidad desaparece la demanda de eutanasia. Porque el enfermo no quiere morir, lo que quiere a toda costa es dejar de sufrir, que es distinto.

Ambos documentales han sido elaborados por Goya Producciones y forman parte de una serie titulada «La Cultura de la Vida», que cubre otras cuestiones de bioética, como el aborto, la procreación artificial, las células madre o la prevención del Sida.

El trailer de la serie completa: pulsar aquí.

Alfonso Méndiz