La inspiradora historia de Steve Gleason, atleta con atrofia muscular

Cumple los sueños de los demás, aunque él mismo no puede mantener ni la cuchara

A veces, basta con un sólo momento para saber que algo especial va a pasar. Es lo que promete el trailer de un documental que cuenta la historia de un ex jugador de fútbol americano Steve Gleason.

Hay indicios de que la película Gleason no se mostrará en los cines de todos los países. Podríamos en este punto empezar a quejarnos de la comercialización del cine contemporáneo, donde no caben obras de valor. Pero esto no sería el estilo de nuestro protagonista.

Tu tiempo es limitado

El atleta sufre esclerosis lateral amiotrófica.

-¿Has pensado en cuánto tiempo te queda de vida? -le pregunta el periodista de televisión.

– Sí. Es un buen tema para la reflexión –le responde Gleason con una voz cada vez más débil.

-¿Por qué?

-Porque todos tenemos nuestro propio camino de la vida que es limitado. Sin embargo, la mayoría de nosotros vivimos como si no fuera así.

Este diálogo (que es una traducción libre) es la última parte del material para la NBC emitido antes de la Super Bowl en 2012, es decir, justo antes del evento deportivo más importante en los Estados Unidos.

Sin embargo, el programa con la participación de Gleason no se centró en la lucha deportiva, sino en la lucha con una enfermedad mortal.

El héroe del fútbol, antes musculoso y duro como una roca, apareció en el programa sufriendo ya más de un año de una enfermedad neurológica grave que consiste en la parálisis de las neuronas motoras, lo que conduce a la atrofia muscular progresiva y a la muerte.

El proceso de esta enfermedad se puede explicar también gracias a la analogía con el deporte: al principio aparecen problemas para tomar la pelota, y luego para tomar… el aliento.

“El santo” de Nueva Orleans

Puede parecer que la película Gleason es una historia sobre la pérdida, sobre revivir las antiguas glorias, sobre las injusticias del destino, la desesperación… No es ninguna de estas cosas.

No es el estilo del ex jugador del Santos de Nueva Orleans (New Orleans Saints), o populares “Santos” en Nueva Orleans.

“Creo que mi futuro será mayor que mi pasado“, dice el atleta en la película. Tampoco piensa rendirse a la lenta desaparición de la función motora y a la muerte inminente.

En la fase inicial de la enfermedad comienza a realizar sus sueños. Después de un tiempo se da cuenta de que debería también hacer algo por los demás. Así que crea la fundación “Team Gleason”, cuya misión es organizar excursiones para otros pacientes con esclerosis lateral amiotrófica.

La idea es darles la motivación para seguir viviendo y para mostrar al mundo que las personas con esta enfermedad pueden alcanzar sus objetivos. Y cumplir sus sueños.

La belleza del matrimonio

El enfermo terminal Steve Gleason y su mujer deciden tener un hijo. Es una decisión consciente. La relación entre padre e hijo mostrada en la película, conmueve.

Por un lado vemos al antiguo héroe de los deportes, perdiendo la voz y la movilidad, cada vez más endeble que requiere de un cuidado constante. Por otro lado aparece el hijo, que -a diferencia de su padre- aprende a andar, hablar y con cada año aumenta su independencia.

También está la mujer que no tiene la intención de desesperase y apoya a su marido en la dureza de la enfermedad.

Aquí llegamos al mensaje que aparece al comienzo del anuncio de la película: lo importante en el matrimonio no es sólo la forma en que nos comportamos cuando todo va bien, sino, sobre todo, cómo nos comportamos en los tiempos difíciles.

“Mi bebé vivió sólo media hora”

Después de esa experiencia acoge en su casa a niños con problemas

María Bonilla explica en el diario español ABC su labor para ayudar a otras mujeres y a sus hijos. Una historia pertrechada en un testimonio personal. Se quedó embarazada de su tercer hijo y los médicos le anunciaron la triste noticia de que el pequeño venía muy enfermo.

Como suele ocurrir en estos casos la recomendaron abortar y aunque se sintió “muy amenazada por ello”, decidió “seguir adelante”.

Sufrió la “la soledad social” y “el rechazo por parte de los sanitarios”. Fue así como entró en contacto con madres de la Fundación Madrina y allí percibió cómo madres embarazadas “se sienten obligadas a no dar a luz por la falta de medios económicos, pero sobre todo por la carencia de apoyo familiar y social. Me impactó mucho”.

El hijo de María Bonilla nació y sólo vivió media hora. Pero media hora muy intensa. “Fue una experiencia muy dura. Intensa. Pero bonita porque fue la naturaleza la que decidió que no viviera más tiempo, no fui yo la que tomó la decisión de acabar con su vida”.

Tras esa experiencia y según cuenta ABC decidió ayudar a las madres en dificultades. Muchas jóvenes han sido ayudadas, como el caso de una adolescente que por déficit de cariño en su infancia buscaba el amor estando con chicos y siempre en relacciones destructivas. Tuvo a su hija Paula y su pareja les abandonó.

“En esa búsqueda de amor a toda costa, quedó de nuevo en estado”, explica María, “Tras una brutal paliza por parte de su pareja perdió al bebé. Acogimos en casa durante cinco meses a Paula, que tenía tres años, para dar tiempo a que su madre se recuperara”.

Una situación que no fue fácil para su familia. Tenía que explicarle a sus hijos la situación: “Fueron ellos los que me sorprendieron. Son mucho más generosos y abiertos que los adultos. Con cada bebé se han mostrado ilusionados y le han cuidado con mucho cariño porque, al ser más pequeños que ellos, se sentían un poco como unos “papás” y les daban el biberón, ayudaban con su baño…, y, de vez en cuando, también se enfadaban porque les rompían los juguetes –todo hay que decirlo–. Lo fundamental es que han recibido una lección de solidaridad muy importante que les servirá para toda la vida”.

Tampoco fue fácil para su marido, pero “ahora está encantado. Todos los niños le llaman “papá” porque no han conocido la figura paterna”.

Para ella la excusa de no tener tiempo no es válida: “A los niños les matriculo en el colegio de mis hijos y al salir del trabajo me encargo de ellos, igual que de mis hijos. Es una oportunidad enorme de ofrecerles la posibilidad de saber que se puede vivir en una familia normalizada donde reina el amor y el respeto”.

Artículo original publicado en ABC

Hermosura del cuerpo

Dios ha querido dotar al cuerpo de una hermosura incomparable. El cuerpo de una mujer hermosa es capaz de ejercer una presión difícilmente resistible sobre el varón. La defensa contra esa fuerza poderosa para la mujer, es el recato, la modestia y el pudor.

La mujer lujuriosa puede seducir de forma irresistible al varón pero, al menguarle su libertad, no diremos que lo ama sino que lo avasalla. El varón pierde entonces la capacidad de descubrir una mujer –un sujeto de amor- y se ve hechizado por un cuerpo –objeto de placer-. Ha cambiado a la persona por la cosa. Y la mujer impúdica, por su parte, jamás podrá estar segura de ser amada, puesto que el amor brota del libre consentimiento. El arma de la mujer se volvió contra ella misma para destrozarla (Ricardo Sada, Cinco minutos, febrero, p. 64).

Afortunadamente el hombre tiene ojos con dos párpados y, por tanto, en momentos críticos, puede decidir no mirar. Guardar la vista salva de muchas tentaciones. El cuerpo humano es hermoso pero mucha más hermosa es el alma, sobre todo si está en estado de gracia.

La verdadera civilización, ya lo dijo Baudelaire, está en “la disminución de las huellas del pecado original”. Para triunfar sobre las tentaciones necesitamos poner los medios y ejercitar la fe. El ser humano “no puede subsistir sin adorar algo” (Fedor Dostoieuski).

Dios nos promete una vida alegre, pero no cómoda. Todos debemos prepararnos para la gran cosecha que se aproxima. Vamos a necesitar una buena disposición para aceptar los regalos del Espíritu Santo, dones que nos sostendrán en los momentos difíciles.

Hay que desenmascarar esos sucedáneos del Cielo, donde ya no está Dios, estamos nosotros, entonces hay tristeza y aburrimiento. No podemos permitir que el tiempo que nos queda se nos escape. Somos amados por Dios sin medida, más de lo que podemos imaginar. El tiempo de pruebas y persecuciones ya llegó. El camino del Calvario no se puede evitar. Hemos de aceptar llenos de gratitud las pruebas y sufrimientos de este mundo. Hay que discernir y no vacilar en desear la santidad ante la gran purificación que está por venir.

“No avanzar en el camino hacia Dios es retroceder”, afirma San Gregorio Magno. Toda la vida cristiana se reduce en ser por la gracia lo que Jesús es por naturaleza: Hijo de Dios. Esta verdad ha de impregnar todo nuestro ser y actuar. Quien sirve al Señor ha de ser amable con todos y ha de corregir con dulzura (cfr. 2 Tim, 22-26).

Nuestro corazón está diseñado para amar, odiar lo que nos aleje de Dios. Dios nos recuerda continuamente que vale la pena ir adelante. La vida es “una mala noche en una mala posada”, como decía Santa Teresa de Jesús. Todo pasa. Nos espera una vida mejor. El que nos espera en la meta camina junto a nosotros. El primer interesado en que lleguemos junto a Él es Dios, pero “quien te creó sin ti, no te salvará sin ti, como recordaba San Agustín. Dios espera de nosotros esfuerzo y dedicación, y después de esta corta vida vivida en su presencia, nos llevará al Cielo donde seremos eternamente felices.

Podemos decirle al Señor: “Tú siempre estás conmigo y eso me alienta para afrontar cualquier dificultad, por ardua que parezca. Gracias por el gozo de padecer por Ti. Dejo mis aflicciones y mis proyectos en tus manos. Me apoyo en Ti. En Ti encuentro mi fortaleza, mi esperanza. ¡Vale la pena vivir de esperanza!”.

C.S. Lewis, escritor inglés, dice en su libro Los cuatro amores, que los amores humanos son realmente como Dios, pero sólo por semejanza, no por aproximación. Si se confunden estos términos, podemos dar a nuestros amores la adhesión incondicional que le debemos solamente a Dios. Entonces se convierten en dioses: entonces se convierten en demonios. Entonces ellos nos destruirán, porque los amores naturales que llegan a convertirse en dioses no siguen siendo amores. Continúan llamándose así, pero de hecho pueden llegar a ser complicadas formas de odio. Lewis dice que resulta imposible amar a un ser humano simplemente demasiado. El desorden proviene de la falta de proporción entre ese amor natural y el Amor de Dios. Es la pequeñez de nuestro Amor a Dios, no la magnitud de nuestro amor por el hombre, lo que lo constituye desordenado. Hasta aquí, Lewis. Es decir; si absolutizamos a un ser humano, éste se convierte en nuestro dios, en “ídolo” y nosotros en idólatras.